Dzięki naszym staraniom Stowarzyszenie „Razem”, jako pierwsze w Polsce, uzyskało członkostwo w Europejskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób z Syndromem Downa – EDSA. Celem działania naszego Stowarzyszenia jest: Integracja osób niepełnosprawnych, ich rodzin, opiekunów i przyjaciół z regionu Dolnego Śląska. Tworzenie bazy danych o Aquapark w Zielonej Górze. ul. Sulechowska. Zielona Góra. tel: +48 684125000. Aquapark w Zielonej Górze został oddany do użytkowania 26 czerwca 2010 r. Razem z nowo otwartą Halą Sportową wchodzi w skład Centrum Rekreacyjno-Sportowego. Hala basenowa ma powierzchnię 3780 m2. Ponad 1800 m2 zajmuje samawoda. 3. Głównym wsparciem dla rodziców dzieci z zespołem Downa jest najbliższa rodzina. 4. Rodzice organizują dzieciom czas wolny w środowisku rodzinnym. Dominującą formą jest zabawa z najbliższymi. Problemy Pielęgniarstwa 2011; 19 (4): 447–453 Słowa kluczowe: funkcjonowanie społeczne, dzieci, zespół Downa ABSTRACT Introduction. cash. Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! Zespół Downa, trisomia 21 (ang. Down syndrome, trisomy 21), dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21. chromosomu. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego. Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać. źródło i więcej informacji Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu. źródło Tekst: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakł. Genetyki Klinicznej z AM Cechami zewnętrznymi, na podstawie których diagnozuje się u dziecka zespół są: – skośne ustawienie szpar powiekowych – wąskie i krótkie szpary powiekowe – płaski grzbiet nosa, nos stosunkowo mały (twarz sprawia wrażenie płaskiej) – głowa mniejsza niż przeciętnie, tył głowy często spłaszczony – uszy małe i nisko osadzone- usta małe i raczej wąskie, jama ustna zwykle mniejsza niż u innych dzieci – z tego powodu język ma za mało miejsca i ma tendencje do wystawania (ponadto mięśnie żuchwy są wiotkie a usta są z tego powodu rozchylone), podniebienie jest wysoko wysklepione – krótsza szyja i fałdy skórne po bokach szyi i na karku (zanikające w miarę wzrostu dziecka) – kończyny górne i dolne są krótkie w stosunku do długości tułowia, dłonie i stopy szersze i krótsze, często występuje większa przerwa pomiędzy kciukiem i dużym palcem a pozostałymi palcami. – słabe napięcie mięśni (hipotonia), wiotkie są również stawy – cienka i wrażliwa skóra o marmurkowatym wyglądzie, nasilającym się zwłaszcza, gdy dziecko zmarznie (dzieci mają tendencją do szybkiego wychładzania się lub przegrzewania) – niższa niż przeciętnie masa urodzeniowa i długość dziecka (dzieci z zespołem Downa rosną wolniej a jako osoby dorosłe są niższe w stosunku do ogólnej średniej wzrostu) Jeśli powyższych cech jest co najmniej 6 wykonuje się badanie genetyczne celem potwierdzenia wady (pojedynczo takie cech występują również u osób zdrowych i nie stanowią podstaw do wykonywania szczegółowych badań). W sumie stwierdzono około 300 cech charakteryzujących zespół Downa. Poza różnicami fizycznymi charakterystyczne dla zespołu Downa są również określone schorzenia. Są to między innymi: – wady serca różnych postaciach (będące w przeszłości główną przyczyną dużej umieralności osób z zespołem Downa) – epilepsja – zaburzenia w funkcjonowaniu gruczołu tarczycy (wczesne wykrycie zaburzeń w gospodarce hormonalnej ma ogromne znaczenia, ponieważ nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do spowolnienia rozwoju umysłowego i innych problemów zdrowotnych) – szybsze starzenie się organizmu – wada słuchu – wada wzroku – obniżona odporność organizmu – dolegliwości ze strony układu pokarmowego – częste infekcje górnych dróg oddechowych ze względu na wrażliwe błony śluzowe i oddychanie przez usta Wbrew powszechnemu przekonaniu o tym, że osoby z zespołem Downa są upośledzone umysłowo, nie można tego jednoznacznie stwierdzić. Dzieci rozwijają się najczęściej ze znacznym opóźnieniem, jednak dzięki wcześnie podjętej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej są w stanie nadrobić niedomagania spowodowane wadą genetyczną. Dzięki coraz większej wiedzy medycznej na temat zespołu Downa, osoby nim dotknięte mają niewspółmiernie lepsze szanse na prawidłowy rozwój i leczenie wad wrodzonych niż to miało miejsce kilkanaście lat temu i dawniej. Na rozwój dziecka mają wpływ warunki środowiskowe, w jakich wzrasta i odpowiednia opieka specjalistów różnych dziedzin. Niewątpliwie dzieci urodzone z zespołem Downa wymagają ćwiczeń i wielostronnej stymulacji rozwoju od pierwszych tygodni życia (program wczesnej interwencji), jednak owocem tych wysiłków może być nawet całkiem prawidłowy rozwój. Niektóre osoby z tą wadą uczęszczają do normalnych szkół, a nawet studiują (choć są to wyjątki). Tak więc upośledzenie umysłowe, chociaż często towarzyszy zespołowi Downa, nie jest regułą. Ponadto dzieci z zespołem Downa mimo zaburzeń w materiale genetycznym dziedziczą wiele cech fizycznych i psychicznych od rodziców. Rozwijają własne talenty i zainteresowania, są aktywne sportowo, grają na instrumentach, tańczą, malują. Niestety większość z nas nie zna problemu osób sprawnych inaczej i nie wie, że mają one takie same potrzeby jak my i mimo swych niedomogów fizycznych lub intelektualnych chcą żyć pełnią życia. Przydatne: Informator Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni. Informator dla rodziców.”: telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa: (22) 663 43 90 Księgarnia stowarzyszenia Bardziej Kochani Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa Genetyczna ruletka 21 marca dniem osób z zespołem Downa (ang.) Zespół Downa informacje – strona obcojęzyczna, ale polecam filmy do obejrzenia Zakątek 21 – strona rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa i Zakątek 21 – forum i Europejska platforma (tłumaczenie) Modelka z zespołem Downa: "Spójrzcie na mnie, oto jestem" Sofia Jirau jest z pochodzenia Portorykanką. Kiedy w wieku 16 lat zaczynała karierę na wybiegu i przed obiektywem, marzyła o pracy w Nowym... Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa niczym nie różnią się od zabawek dla pozostałych dzieci. Trzeba jednak dokładnie wiedzieć kiedy jest... 12-letnia Polka wysłała obraz królowej Elżbiecie II. Nie spodziewała się odpowiedzi. "Królowa zachowała się po królewsku" Dwunastoletnia Wanessa Bąkowska z Lipki koło Złotowa urodziła się z zespołem Downa. Dziewczynka ma też wielki talent malarski. Niedawno... Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Ellie Godstein jest już doświadczoną modelką, mimo że ma dopiero 18 lat i zespół Downa. Dziewczyna łamie stereotypy dotyczące urody, uprzedzen... Drużyna cheerleaderek pominęła na zdjęciu pamiątkowym koleżankę z zespołem Downa "Jest moja drużyna i są moje przyjaciółki, a mnie nie ma" - zauważyła czternastoletnia cheerleaderka. Nie wiadomo, kto jest odpowiedzialny za... Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Zespół Downa, czyli trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, którą można rozpoznać już na etapie życia płodowego. Jak wyglądają objawy tej... Tylko jedna koleżanka przyszła na urodziny chłopca z zespołem Downa. Jego mama nie kryje żalu Mama chłopca z zespołem Downa nagrała przejmujące wyzwanie i opublikowała je na TikToku. Kobieta zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla swojeg... Bartek Królik o córce z Zespołem Downa: Miłość i wdzięczność, którą Gucia ma w sobie, całkowicie wyleczyły lęk Bartek Królik opowiedział o swoich życiowych decyzjach dotyczących córki chorej na Zespół Downa. Po tych słowach wokalista spotkał się z hejtem. Napisała wyznanie do mamy chłopca z zespołem Downa, która siedziała przed nią w samolocie. Wzruszająca historia Holly Graham ze swoją żoną i dziećmi wracali do domu samolotem. Podczas podróży przydarzyła się im niesamowita historia. Holly postanowiła... Lekarze mówili, że powinna oddać córkę do ośrodka. Dziś 18-latka z zespołem Downa robi karierę w modelingu Kennedy Garcia ma 18 lat, uwielbia taniec i sesje zdjęciowe. Ma też zespół Downa, przez który lekarze nie dawali jej szans na normalne życie.... Adoptował dziewczynkę z zespołem Downa, której nikt nie chciał. Jego konto na Instagramie śledzą tysiące ludzi Mała Alba nie mogła lepiej trafić. Luca dał jej bezpieczny dom, wiele miłości i troski. Od kilku lat są nierozłączni. Mała kocha swojego tatę,... Jego ojciec ma zespół Downa. Poruszająca opowieść syna: Nie mógłbym być bardziej dumny "Nazywam się Sader Issa, a mój tata ma zespół Downa". Od tych słów zaczyna się wyjątkowa opowieść o ogromnej miłości ojca do syna, której nie... Kariotyp - prawidłowy i nieprawidłowy. Po co go badać? Kariotyp to zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu. Prawidłowy kariotyp człowieka złożony jest z 22 par autosomów oraz 1 pary... Dogoterapia - dla kogo? Zalety i przeciwwskazania Dogoterapia to dziedzina zooterapii wspomagająca rehabilitację, leczenie i pielęgnację poprzez kontakt z psem. Zajęcia prowadzi zespół, który... Niepełnosprawność intelektualna - czym jest, na czym polega? Niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwojowym, które polega na znacznym obniżeniu funkcji intelektualnych oraz trudności w... NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki wykonywane są w laboratoriach na całym świecie. W Polsce przeprowadza się je od kilku lat. T... Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" W pierwszym momencie w głowie pojawia się mnóstwo pytań. Co robić, jak to będzie, do kogo zwrócić się o pomoc? Mama dorosłej już córki z... O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Informacji o zespole Downa jest dużo, często zbyt dużo dla rodziców, którym właśnie urodziło się dziecko z trisomią. W pierwszych tygodniach... Zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami Właśnie wystartowała kampania edukacyjna, której celem jest uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak oso... Relacja Sary z włocławskiej porodówki: takiego burdelu i prostactwa jeszcze nigdy nie spotkałam Długie oczekiwanie, brak informacji, niepewność i ordynarne zachowanie personelu szpitalnego. Historia Sary przypomina, jak w trudnych warunka... Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST] "W Wielkiej Brytanii, gdyby niepełnosprawny miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby... Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców? "Znam osobę, która w spadku dostała brata z ZD" Kto zajmie się niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy zabraknie rodziców? Pokutuje przekonanie, że obowiązek ten należy do rodzeństwa. Siostra... "Dziecko nie ma kości nosowej. Wie pani, co to znaczy?". Jak prawo do wyboru odwiodło katoliczkę od aborcji "Tyle siebie znamy, ile nas sprawdzono". Tak blogerka podsumowuje opowieść o drodze, którą przeszła - od momentu, kiedy dowiedziała się, że mo... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa to wada genetyczna polegająca na zaburzonej ilości chromosomów. Pierwsze objawy dostrzegalne są już w ciąży, podczas USG... Czuła, że ta ciąża będzie "inna". Chwilę po porodzie okazało się, że jej córeczka ma zespół Downa. Jak zareagowała? Amber Rojas z Teksasu jest szczęśliwą mamą piątki dzieci. Podczas ostatniej ciąży kobieta czuła, że ten poród będzie wyjątkowy. Przeczucie jej... "Nie chcemy dzieci specjalnej troski". Agencja modelingowa odrzuca chłopca z zespołem Downa w skandaliczny sposób Megan Nash była w szoku, kiedy agencja modelingowa nie pozwoliła jej uroczemu Asherowi wziąć udziału w castingu do reklamy, tylko dlatego, że... Badania prenatalne Dzięki badaniom prenatalnym przyszli rodzice mogą dowiedzieć się, czy ich dziecko jest zdrowe. Jakie badania można wykonać i kiedy? Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!" "Radź sobie sam", "Lekarze boją się zespołu Downa" - w drugim artykule naszego cyklu "Zdani na siebie" cztery matki opowiadają nam o codzienny... Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe 10-miesięczna Valentina Guerrero debiutuje w roli modelki, prezentując kostiumy kąpielowe w nowej kampanii reklamowej projektantki Dolores... Co mówi o dziecku jego zachowanie? To pozory, że w pierwszych tygodniach życia dziecko tylko je, śpi i płacze. Od początku jest istotą społeczną i lubi kontakt z rodzicami. W... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa jako jednostka choroba został po raz pierwszy opisany w XIX wieku przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa. W XX wieku, dzięki rozwojowi genetyki odkryto, że bezpośrednią przyczyną choroby są nieprawidłowości w budowie chromosomu 21. Zespół Downa to aberracja chromosomowa Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Trisomia 21 chromosomu: co to znaczy i jak powstaje? Zespół Downa inaczej zwany trisomią 21 chromosomu jest nieuleczalną wadą genetyczną. Powstaje na skutek występowania dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 21 lub jego części, podczas gdy zdrowy człowiek posiada w komórkach 23 pary chromosomów O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Natalia Nocuń-Komorowska, Czy poród dziecka z zespołem Downa powinien odbywać się w szpitalu o wysokiej referencyjności? Ewa Suchcicka, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani": Jeżeli dziecko ma wcześniej stwierdzoną wadę - wadę serca lub Terapia dziecka z zespołem Downa Współczesne metody rehabilitacji wymagają współpracy wielu specjalistów. W waszym przypadku kontakt z ortodontą jest obowiązkowy. Rehabilitacja ustno-twarzowa zawiera w sobie elementy rehabilitacji ogólnej, ćwiczeń logopedycznych, leczenia ortodontycznego i stymulacji mięśni zewnątrz i wewnątrz jamy Dziecko z zespołem Downa twarzą znanej marki. "Jesteśmy bardzo wdzięczni za ten krok" Nowa twarz marki W tym roku do konkursu rodzice zgłosili ponad 140 tys. dzieci. O ile zazwyczaj decyzja jury nie wzbudzała większego zainteresowania, tym razem sporo się o niej mówi. To dlatego, że po raz pierwszy w 90-letniej historii konkursu jego zwycięzcą zostało dziecko z zespołem Downa Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Osiemnastoletnia Ellie Godstein mimo zespołu Downa może się pochwalić współpracą z marka Gucci (kampania kosmetyczna), pojawiła się na okładce magazynu Allure, pisały o niej Glamour, ELLE, Euphoria & Mission. Ma już więc spore doświadczenie i nie zamierza się poddawać w walce o swoje marzenia Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Jakie zabawki dla dzieci z zespołem Downa będą działać wspomagająco dla ich rozwoju? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa, podobnie jak każde inne mają przede wszystkim na celu wspieranie rozwoju dziecka. Zespół Downa jest to grupa wad wrodzonych związana z mutacją genetyczną, a dokładnie trisomią Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" Natalia Nocuń-Komorowska, O tym, że córka ma dodatkowy chromosom, dowiedziała się pani po porodzie? Krystyna, mama 25-latki z zespołem Downa: Tak. Nie była to zbyt sympatycznie przekazana informacja. Lekarz chyba nie bardzo wiedział, jak sobie z tym poradzić. Poinformował, że córka Supermodelka z zespołem Downa na okładce "Allure". 18-latka wygląda olśniewająco różnorodnym typom urody, wychodzącym poza przestarzałe stereotypy. Dowodem na to jest najnowsza okładka pisma z modelką z zespołem Downa, która zachwyciła internautów. Supermodelka z zespołem downa na okładce "Allure" Ellie Godstein mimo swojego młodego wieku, jest doświadczona modelką. Na początku tego roku Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe Świat mody od czasu do czasu potrafi pozytywnie zaskakiwać. Tak właśnie stało się w tym przypadku: twarzą najnowszej kolekcji strojów kąpielowych Dolores Cortés, znanej hiszpańskiej projektantki, została 10-miesięczna dziewczynka z zespołem Downa. Jej uśmiechnięta buzia zdobi okładkę amerykańskiego

zespół downa forum dla rodziców